# taz.de -- Elektronische Patientenakte: „Keine Zeit, Vertrauen aufzubauen“
       
       > Gesundheitsminister Lauterbach will die digitale Patientenakte für alle,
       > die nicht widersprechen. Progammiererin Bianca Kastl sagt, wie es besser
       > ginge.
       
   IMG Bild: Im Wartezimmer einer Arztpraxis
       
       taz: Frau Kastl, der Gesundheitsminister will im kommenden Jahr die
       [1][elektronische Patientenakte für alle] zum Standard machen. Sie sagen:
       Gut für die Patient:innen ist das nicht. Warum? 
       
       Bianca Kastl: Das liegt vor allem daran, wie diese elektronische
       Patientenakte jetzt [2][durchgepeitscht] werden soll. Auf einmal soll es
       unheimlich schnell gehen, als könne man aufholen, was in Jahren versäumt
       wurde. Diese Geschwindigkeit führt dazu, dass die Patient:innen
       überhaupt keine Zeit haben, Vertrauen aufzubauen.
       
       Warum braucht es Vertrauen? 
       
       Es geht um Gesundheitsdaten. Die gehören zu dem Sensibelsten, was wir an
       Daten haben. Und für die wenigsten Nutzer:innen dürfte die Technik
       hinter der Digitalisierung des Gesundheitssystems durchschaubar sein. Daher
       geht es nicht ohne Vertrauen. Doch der Prozess ist wahnsinnig
       intransparent. Und zudem wird den Patient:innen am Ende quasi die
       Pistole auf die Brust gesetzt: Wer keine elektronische Patientenakte will,
       muss widersprechen. Alle anderen bekommen sie automatisch. Das widerspricht
       allem, was wir seit Jahren über Datenschutz wissen und für richtig halten.
       Außerdem sind Ja/Nein-Fragen manchmal zu einfach. Beispiel Forschungsdaten.
       Hier sollen die Patient:innen zumindest der Weitergabe und Nutzung
       ihrer Daten für den Zweck widersprechen können. Aber eigentlich ist das
       keine einfache Ja/Nein-Frage. Denn vielleicht gibt es ja Forschung, für die
       ich meine Daten gerne hergeben will – und für eine andere wieder nicht.
       
       Setzt das voraus, dass sich die Nutzer:innen intensiv damit beschäftigen
       müssen? Das lässt sich vielleicht nicht von allen verlangen. 
       
       Ich glaube, wir Menschen haben alle sehr unterschiedliche Erwartungen an
       das Gesundheitssystem. Das hängt damit zusammen, welche Erfahrungen wir
       gemacht haben. Menschen, die aus Minderheiten kommen, schon
       Diskriminierungserfahrungen gemacht haben oder einfach schlechte
       Erfahrungen mit Akteur:innen des Gesundheitssystems, die wollen
       vielleicht stärker drauf schauen, wem sie im Einzelnen vertrauen.
       Vielleicht der Hausärztin, ja, aber nicht gleich dem ganzen
       Gesundheitssystem. Und nach aktueller Planung wird vorausgesetzt, dass alle
       Menschen ein gleichermaßen hohes Maß an Vertrauen in das System haben. Das
       finde ich eine gewagte Annahme.
       
       Wie lässt sich den verschiedenen Vertrauensbasen gerecht werden? 
       
       Zunächst mal kann die Politik keine Entscheidung für alle Menschen treffen.
       Das müssen die schon selbst machen. Und dafür könnte man sie fragen. Zum
       Beispiel mit einer offenen Abfrage dazu, welche Daten genau sie in welchem
       Maße an wen weitergeben wollen oder eben nicht. Oder wer das für sie
       entscheiden soll. Damit wäre dann auch gleich ein gutes Maß an Transparenz
       und Aufklärung verbunden. Und bei den Patient:innen wäre das
       Bewusstsein dafür geschärft, dass sie sich mit dem Thema beschäftigen
       sollten.
       
       Wer sollte diese Frage letztlich stellen? 
       
       Ich würde mir da eine unabhängige Stelle wünschen, zum Beispiel
       Organisationen für Patientenrechte. Die müssten natürlich die Mittel dafür
       bekommen.
       
       Wer profitiert denn vom digitalen Gesundheitssystem? 
       
       So wie es aktuell ausgestaltet ist, sind die größten Profiteure die
       wissenschaftlichen und industriellen Forschungsinstitutionen.
       
       Was ist mit den Krankenkassen? Die hoffen doch auf Kosteneinsparungen. 
       
       Da zweifle ich, ob das so eintritt. Klar, sie werden auf der einen Seite
       Kosten sparen, wenn beispielsweise Doppeluntersuchungen vermieden werden.
       Aber üblicherweise senkt Digitalisierung keine Kosten, sondern sie eröffnet
       neue Geschäftsfelder, die wiederum Kosten verursachen. Etwa
       Diagnoseverfahren, die künstliche Intelligenz einbinden. Da findet man dann
       neue Anwendungsfelder, braucht dafür weitere Daten und muss diese natürlich
       auch verarbeiten, womit weitere Kosten entstehen.
       
       Welche Risiken sehen Sie? 
       
       Da gibt es viele: Cyberangriffe oder andere unautorisierte Datenabflüsse.
       Dann gibt es die Möglichkeit der Depseudonymisierung. Für die Forschung
       werden zwar pseudonymisierte Daten verwendet. Bei Gesundheitsdaten lassen
       sich Menschen aber schon mit sehr wenigen Informationen wieder
       identifizieren – und mit den gewonnenen Informationen beispielsweise
       erpressen. Auch die Erpressung von Arztpraxen und Krankenhäusern ist
       möglich, entsprechende Ransomwareangriffe sehen wir ja jetzt schon.
       
       Fans von Digitalisierung verweisen gerne auf andere Länder wie
       Estland oder Finnland. Was können wir von dort lernen? 
       
       Was schiefgelaufen ist, Beispiel Finnland. Da stellte ein Angreifer die
       Daten von Patient:innen eines Psychotherapiezentrums ins Internet. Das
       grundsätzlich dezentrale System zur Vernetzung in Estland entstand aus den
       schlechten Erfahrungen mit großen zentralen Datenbanken in den 90ern.
       Seitdem wird dort gut und für die Patient:innen erkennbar dokumentiert,
       wer auf die Daten zugreift. Da lässt sich Missbrauch zumindest erkennen.
       
       17 Apr 2023
       
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