# taz.de -- Behinderten-Expertin über Teilhabe: „Wir sind alle irgendwie behindert“
       
       > Menschen mit Handicap sollen heute selbstbestimmt leben können. Ada Aust
       > arbeitet mit ihnen und hat selbst einen schwerstmehrfach behinderten
       > Bruder.
       
   IMG Bild: Ada und David Aust
       
       taz am wochenende: Deutschland ist ja sehr fortschrittlich, wenn es um
       Menschen mit Handicap geht: Das reformierte Bundesteilhabegesetz, das
       momentan umgesetzt wird, stellt den Menschen und seine Selbstbestimmung in
       den Mittelpunkt. Wird nun alles gut? 
       
       Ada Aust: Nein, nicht unbedingt!
       
       Worum geht es denn eigentlich bei der Reform genau? 
       
       Es gab einen Paradigmenwechsel: Menschen mit einem Handicap wurden von
       Hilfeempfänger:innen zu Menschen mit eigenen Rechten. So will es das
       2016 beschlossene Bundesteilhabegesetz (BTHG), das seither in vier Stufen
       eingeführt wird. Die entscheidende Stufe begann 2020 – also mitten in der
       Pandemie. Das Gesetz setzt die UN-Behindertenrechtskonvention von 2006 um.
       Vorher war das Prinzip der Fürsorge in der Behindertenhilfe sehr präsent.
       Fürsorge bedeutet oftmals aber auch Fremdbestimmung. Sie wollen ja auch
       nicht fremdbestimmt werden!
       
       Nein! Jetzt gibt es viel Kritik an der Umsetzung des Gesetzes. Wo ist denn
       das Problem? 
       
       Es ist so fortschrittlich, dass die Strukturen, in denen wir arbeiten, da
       gar nicht mitkommen. Viele der bestehenden Einrichtungen, in denen Menschen
       mit Handicap wohnen, sind gar nicht für selbstbestimmtes Leben ausgelegt.
       Sie sind in einer Zeit entstanden, in der das Prinzip der Fürsorge die
       Behindertenhilfe prägte. Das ist auch heute noch spürbar. Hinzu kommen der
       Personalmangel und die Pandemie. Das System ist schlichtweg überfordert!
       Also wird vieles nur halbherzig umgesetzt und am Ende läuft es dann oft
       noch schlechter als vorher.
       
       Die Einrichtungen verwalten die Menschen mit Handicap also eher? 
       
       Das Dilemma ist: Die meisten dieser „besonderen Wohnformen der
       Eingliederungshilfe“ sind Großeinrichtungen, in denen mehr als zehn
       Menschen in Wohngemeinschaften zusammenleben. Stellen Sie sich vor, Sie
       wohnen mit mindestens elf weiteren willkürlich zusammengewürfelten Menschen
       zusammen, teilen sich Bad, Wohnzimmer, Küche mit anderen Mitbewohner:innen.
       Glauben Sie wirklich, dass Sie Ihren Alltag dort nach Ihrem Willen
       gestalten können? Diese Wohnformen sind heute einfach obsolet,
       Selbstbestimmung kann da nicht gelebt werden! Pädagogische Konzepte wie das
       Empowerment kann man in so großen Wohngruppen nicht umsetzen – denn dafür
       wäre ein hoher Grad an Selbstbestimmung nötig. Der aber lässt sich da gar
       nicht sicherstellen.
       
       Das Gesetz will aber, dass alle Menschen ihre Rechte wahrnehmen können. 
       
       Dafür müssen sie sich derer erst einmal bewusst werden! Und dieser Prozess
       fängt manchmal schon damit an, sein Lieblingsessen kochen zu können, wann
       auch immer man Lust darauf hat. Das geht nicht, wenn ich mit zehn anderen
       Menschen in einer WG lebe, aber für alle zusammen nur zwei
       Mitarbeiter:innen habe. Da fehlen einerseits schlichtweg die
       personellen Ressourcen, andererseits bieten erst kleinere WGs die
       Möglichkeit, jede:n Menschen entsprechend dem eigenen Bedarf zu begleiten.
       
       Reicht es, wenn jede Wohngruppe doppelt so viele Mitarbeiter:innen
       bekommt – was ja schon viel wäre? 
       
       Es wäre ein Anfang. Natürlich braucht es motiviertes, gut ausgebildetes und
       besser bezahltes Personal. Menschen, die in sozialen Berufen arbeiten,
       erfahren nicht die nötige Anerkennung und Unterstützung und haben ein
       höheres Risiko, einen Burn-out zu bekommen. Durch die Coronapandemie sind
       die Arbeitsbedingungen noch herausfordernder geworden. Jedoch steht
       regelmäßige Supervision nicht überall auf der Tagesordnung. Es reicht
       nicht, nur zu klatschen und mal hier und da einen Bonus zu zahlen. Es
       braucht ein Umdenken auf allen Ebenen – viele Einrichtungen arbeiten ja
       noch sehr hierarchisch.
       
       Wie soll die Teilhabe der Menschen mit Handicap in der Praxis denn
       funktionieren? 
       
       Alle Adressaten:innen haben zum Beispiel ein eigenes Girokonto und
       dürfen über ihr Geld frei verfügen. Je nach Unterstützungsbedarf braucht es
       einen Assistierenden, der sie beim Bankbesuch und beim Einkauf begleitet
       und gemeinsam mit ihnen herausfindet, was sie überhaupt mit ihrem Geld
       anfangen wollen. Je schwerstmehrfachbehinderter jemand ist, desto
       herausfordernder ist das natürlich. Viele von ihnen wurden aber seit
       Jahrzehnten fremdbestimmt! Viele müssen erst mal lernen zu äußern, was sie
       wollen.
       
       Kann Ihr schwerstmehrfach behinderter Bruder David das? 
       
       Ja. Er kann es nicht verbal äußern. Man kann an seinem Verhalten, seiner
       Mimik aber erkennen, was er gern isst, trinkt oder was ihm Freude macht –
       Musik etwa oder Stadionbesuche.
       
       Was bedeutet das für Sie als Davids gesetzliche Vertreterin? 
       
       Meine Rolle hat sich nun geändert. Ich habe mehr bürokratischen Aufwand und
       bin mehr in der Pflicht, Davids Rechte und Interessen zu vertreten. Dabei
       stehe ich viel mehr in der Verantwortung. In der Rolle sind viele
       gesetzliche Vertreter:innen überfordert, Eltern etwa, die alt sind und
       selbst Unterstützung brauchen.
       
       Was genau sind denn Davids Interessen? 
       
       Er will zum Beispiel einmal in der Woche Fahrrad fahren gehen. Für diese
       Leistung bekommt die Einrichtung, in der er lebt, seit zwei Jahren Geld.
       Doch in 100 Wochen ist er höchstens 20-mal wirklich Rad gefahren. Die
       Einrichtung hat die Leistung, für die sie bezahlt wird, also gar nicht
       erbracht. Es gibt aber auch kaum Entschädigung für ihn. Wenn ich mich
       beschwere, werde ich als Schwester und gesetzliche Vertreterin
       schlimmstenfalls als „hysterisch“ abgestempelt. Menschen mit Handicap
       werden nicht als gleichberechtigt wahrgenommen, und in vielen Einrichtungen
       werden widerliche Machtgefälle ausgelebt, die vielen gar nicht bewusst
       sind. Wir gestehen Menschen mit Handicap vieles nicht zu, was für uns
       selbstverständlich ist.
       
       Die Einrichtungen sagen: Wir können aktuell einfach nicht mehr Leistungen
       erbringen in der Pandemie, ohne Personal. 
       
       Dann müsste man sagen können: Man sucht sich einen neuen Dienstleister –
       das ist aber nicht möglich, weil es keine Wahlmöglichkeiten für Menschen
       wie David gibt. Der Markt regelt das nicht. Ich muss froh sein, überhaupt
       eine Einrichtung für ihn gefunden zu haben. Das ist absurd.
       
       Viele Mitarbeiter:innen sind schon seit Jahrzehnten in dem Beruf, ihre
       Klient:innen werden immer älter und brauchen mehr Unterstützung als
       früher. Ist das Teil des Problems? 
       
       Wir haben jetzt die ersten Generationen an Menschen mit Beeinträchtigung,
       die überhaupt 70 Jahre alt werden. Zu den Behinderungen kommen weitere
       altersbedingte Erkrankungen, etwa Demenz. Zudem – so mein Eindruck – wurde
       gerade auf die psychische Gesundheit vieler heute älterer Kolleg:innen
       nicht geachtet. Die Anforderungen sind immer weiter gestiegen, die
       Arbeitsbelastungen sind enorm. Viele sind einfach erschöpft.
       
       Wie muss man sich bei Ihnen das Arbeiten unter den Bedingungen der
       Coronapandemie konkret vorstellen? 
       
       Ziemlich anstrengend, wenn ich ehrlich bin. Wir müssen weiterhin
       FFP2-Masken tragen. Das erschwert natürlich die Arbeit, ich bin sehr
       erschöpft, wenn ich nach dem Dienst nach Hause komme. Auch hat sich durch
       die Maske meine Arbeit erschwert, da ich in der Kommunikation mit den
       Adressaten:innen meine Mimik nicht mehr wirklich nutzen kann – was so
       wichtig ist! Ich habe mich häufig gefragt, ob die Coronaregeln für die
       besonderen Wohnformen wirklich verhältnismäßig sind.
       
       Früher konnten die Mitarbeiter:innen dort noch mit den
       Bewohner:innen nach Sylt oder Cuxhaven in den Urlaub fahren – das ist
       heute oft undenkbar, nicht nur wegen der Pandemie. 
       
       Ich würde nicht pauschal sagen, dass es früher besser war. Definitiv besser
       als damals ist die Anerkennung der Menschen mit einem Handicap als
       Rechtsinhaber. Das ist super. Aber ein System, das auf Fürsorge aufgebaut
       ist, ist praktikabler und einfacher.
       
       Wenn die Adressat:innen nun immer älter werden und häufiger ins
       Rentenalter kommen, pflegebedürftig werden: Werden sie dann aus der
       Eingliederungshilfe irgendwann in Pflegeheime abgeschoben, die mit diesen
       Menschen oft überfordert sind? 
       
       Das ist zumindest das, was ich in meiner Berufspraxis erlebe. Schön wären
       kleine inklusive Wohngemeinschaften, die die Erfahrungen und das Fachwissen
       aller Seiten in den Alltag integrieren und ein selbstbestimmtes Leben im
       Alter auch für Menschen mit Handicap möglich machen.
       
       Fehlt es an einklagbaren Rechten, um die Selbstbestimmung durchzusetzen? 
       
       Der gesetzliche Vertreter müsste jedes Mal die Rechte einfordern,
       gegebenenfalls auch vor Gericht. Aber das macht Arbeit, das kostet, das
       belastet, und man braucht auch Wissen dazu. Viele Anwälte, die gesetzliche
       Vertreter sind, besuchen nur einmal im Jahr ihre Klient:innen. Und wir
       müssen dahin kommen, die Adressat:innen aktiv mit in den
       Entscheidungsprozess einzubeziehen. Es fehlt aber auch an Aufklärung: Wie
       oft verletzen wir als Mitarbeiter:innen die Menschenrechte in unserer
       Arbeit – auch wenn das pädagogisch begründbar scheint?
       
       Wie gehen Sie in Ihrer eigenen Arbeit damit um? 
       
       Ich arbeite selbst in einem Rahmen, der es mir nicht erlaubt, nach meinen
       professionellen Maßstäben zu arbeiten. Das ist ein permanentes Dilemma.
       
       Wie lösen Sie das? 
       
       Es gibt Tage, an denn will ich wie Pussy Riot oben ohne in den Bundestag
       stürmen mit dem Spruch „Fuck the System“ auf der Brust! Und es gibt Tage,
       an denen ich die Chance sehe, an einer Veränderung des Systems teilzuhaben.
       Man darf aber nicht mehr alles mitmachen. Was mich gelehrt wurde an der
       Uni, ist leider oft genug utopisch im Arbeitsalltag.
       
       Was machen Sie als Ausgleich – wo sich doch Ihr ganzes Berufs-, aber auch
       ein wichtiger Teil Ihres Privatlebens um Menschen mit Handicap dreht? 
       
       Ich glaube, dass ich wahnsinnig viel von ihnen lernen kann. Es inspiriert
       mich zu versuchen, die Welt aus ihrer Sicht zu betrachten und einige von
       ihnen begleiten zu dürfen. So sind es nicht die Menschen, von denen es
       eines Ausgleichs bedarf. Es sind vielmehr die Arbeits- und
       Rahmenbedingungen, die mich so stressen.
       
       Muss die Lage in den Einrichtungen erst noch schlimmer werden, ehe es
       besser wird? 
       
       Ich glaube, ja. Die, die entscheiden können, handeln nicht proaktiv. Da bin
       ich enttäuscht von den Generationen über mir, die dafür verantwortlich
       sind, dass hier Werte wie Gleichberechtigung, Toleranz, Selbstbestimmung
       nicht gelebt werden können. Deswegen sollten Mitarbeiter:innen der
       Einrichtungen gegen die herrschenden Arbeitsbedingungen rebellieren.
       
       Sie haben sich dagegen gewehrt, dass Ihr Bruder in der Pandemie weggesperrt
       wurde. Wie war das? 
       
       Er hatte vergangenes Jahr an Weihnachten Corona und war zunächst bei uns zu
       Hause in Quarantäne, sollte die restliche Zeit aber in seiner Wohngruppe
       absitzen, in seinem Zimmer. Er wurde dann vom Gesundheitsamt aus der
       Quarantäne entlassen. Trotzdem musste er noch zwei Tage in seinem Zimmer
       bleiben, aus dem er alleine nicht rauskann. Wir haben das nur durch Zufall
       erfahren. Dabei ist das Freiheitsberaubung!
       
       Wie hat die Einrichtung auf Ihre Beschwerde reagiert? 
       
       Die Geschäftsleitung hat nie geantwortet, die Heimaufsicht konnte zwar
       bewirken, dass David zu einem Spaziergang begleitet wurde, aber es gab
       keine Konsequenzen für die Verantwortlichen. Mein Anwalt hat mir von einer
       Klage abgeraten: Die Erfolgsaussichten seien gering. Es gab aber auch keine
       Wiedergutmachung für David. Das ist grotesk. Schwerstmehrfach behinderte
       Menschen sind auch in dieser Randgruppe noch eine Randgruppe.
       
       Müssten die Einrichtungen sich nicht auch gegen eine Politik und Gesetze
       wehren, die sie gar nicht umsetzen können? 
       
       Ja! Das fängt schon damit an, dass die veralteten, starren, unflexiblen
       Großeinrichtungen durch kleinere Wohngruppen ersetzt werden müssten.
       
       Die aber würden in der Bevölkerung auf Widerstand stoßen! 
       
       In der Gesellschaft, in der wir heute leben: Ja. Jeder Einzelne müsste da
       aufgeklärt werden. Wenn ich einmal gelernt habe, die Welt aus einer anderen
       Perspektive als der meinen zu betrachten, muss ich mich auch von meiner
       eigenen ignoranten Weltsicht lösen. Eine humane Gesellschaft braucht auch
       die vermeintlich Schwachen, um Empathie zu entwickeln. Seien wir ehrlich,
       wir sind doch alle irgendwie behindert, wenn wir uns genau betrachten.
       Menschen mit Behinderung machen uns klar, dass das Leben verletzlich ist.
       Und es kann jeden treffen. Diese Menschen haben Fähigkeiten, das wird oft
       nicht gesehen. Mein Bruder hat wahnsinnig viel Lebensfreude und kann andere
       mitreißen – das ist doch eine Ressource!
       
       Haben Sie wegen oder trotz Ihres Bruders diesen Berufsweg gewählt? 
       
       Weder – noch. Mein Bruder und ich sind lediglich eineinhalb Jahre
       auseinander. Das bedeutet, dass wir sehr eng miteinander aufgewachsen sind.
       Ich war oft mit ihm und seinen Freunden zusammen – beim Kinderschwimmen
       beispielsweise. Und ich bin da auch gerne mit hingegangen. Bei einem Besuch
       in einer Wohngruppe bekam ich zufällig mit, dass David nachts einen
       Ganzkörperbody angezogen bekommt – um zu verhindern, dass er sich selbst
       befriedigen kann. Anschließend sei die Schutzhose so zerfleddert und müsse
       gewechselt werden, hieß es. Auch erzählte man mir, dass man einem seiner
       Mitbewohner einen Waschlappen auf das erregte Genital gelegt habe. Die
       Mitarbeitenden haben sich darüber auch in meiner Gegenwart recht positiv
       unterhalten.
       
       Sie waren entsetzt? 
       
       Ich empfand das einfach als falsch. Warum darf ich meine Sexualität
       ausleben, die beiden aber nicht? Mich inspirierte es, herauszufinden, ob
       dieses aus meiner Empathie entstandene Gefühl der Ungerechtigkeit rational
       begründbar ist. So kam ich zur Ethik.
       
       Und dann haben Sie das Fach studiert. 
       
       Mein Bruder hat mich in diese Welt eingeführt und mir die Möglichkeit
       gegeben, einen Ausschnitt ihrer Wahrnehmungswelt schon als Kind erfahren zu
       dürfen. Das lässt mich vielleicht den Status quo kritischer hinterfragen.
       
       Wenn man die Selbstbestimmung etwa Ihres Bruders weiterdenkt, müssten die
       Betroffenen selbst sagen können: Wir machen das System so nicht mehr mit. 
       
       Ja. Man müsste sie in leichter Sprache aufklären, ihnen ihre Rechte
       erklären, sie befähigen, politisch zu partizipieren. Durch
       Bewohner:innen-Vertretungen oder Werkstatträte findet das zumindest
       teilweise statt.
       
       Warum aber sollten die Einrichtungen ihre Bewohner:innen gegen sich
       aufbringen wollen? 
       
       Weil es die Vision ist! Und weil das Gesetz dem zustimmt.
       
       30 May 2022
       
       ## AUTOREN
       
   DIR Jan Zier
       
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