# taz.de -- Gespräch mit Marina Weisband: „Ich habe einen kaputten Akku“
       
       > Die Politikerin leidet unter ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom.
       > Ein Gespräch über Energie in Löffeln und Vorträge im Liegen.
       
   IMG Bild: Chronisch erschöpft: Marina Weisband
       
       taz am wochenende: Frau Weisband, Anfang des Jahres haben Sie im Bundestag
       [1][eine kraftvolle Rede zum Holocaust-Gedenktag gehalten]. Es gab viel
       Applaus. Inzwischen wissen wir: Da waren Sie schon am chronischen
       Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt.
       
       Marina Weisband: Diese Rede, das waren die aufregendsten zehn Minuten
       meines Lebens. Eine Holocaust-Überlebende hatte für mich auf Redezeit
       verzichtet. Das war also sehr wichtig und ich hatte mich sehr gut
       vorbereitet. Es ist für mich immer noch leicht, öffentlich aufzutreten,
       weil ich dann meine Energie fokussiere. Das Danach ist das Problem.
       
       Die zehn Minuten hatten ihren Preis? 
       
       Am nächsten Tag bin ich nach Hause gefahren und lag eine Woche im Bett. Die
       zehn Minuten Rede haben mich also eine Woche gekostet. Das mache ich sonst
       nur noch für wichtige Talkshows oder den Bundespräsidenten.
       
       ME/CFS bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.
       Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit. Wenn Sie es
       jemandem erklären müssen, was sagen Sie dann? 
       
       Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, es fühlt sich an, als ob ich
       ständig eine schwere Grippe hätte – nur ohne Husten und Schnupfen. Da ist
       Watte im Kopf, die ganze Zeit nur liegen wollen, jedes Geräusch ist zu
       viel. Der Begriff Fatigue leitet in die Irre. Ich bin nicht müde. Ich fühle
       mich krank und erschöpft. An sehr guten Tagen versuche ich, einen Kilometer
       spazieren zu gehen. An schlechten komme ich nicht aus dem Bett. Meiner
       Tochter erkläre ich, dass mein Akku nie voll ist. Auch wenn ich nachts an
       der Steckdose war, also geschlafen habe. Ich kann nicht mehr voll laden,
       ich habe einen kaputten Akku.
       
       Immer noch schwer greifbar. 
       
       Es gibt die Löffeltheorie, bei der Energie in Löffeln angegeben wird. Jeder
       Mensch hat, wenn er aufsteht, ein Set von Löffeln. Sie haben vielleicht
       dreißig und ich heute nur sechs. Zähneputzen kostet mich einen Löffel,
       Duschen kostet mich zwei Löffel, Anziehen kostet mich einen Löffel. Das
       sind schon vier Löffel und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu
       kommen. Also habe ich für den ganzen Tag noch einen Löffel. Leute, die ihre
       Energie wie ich in Löffeln verwalten müssen, nennen sich Spoonies.
       
       Es gibt geschätzte 250.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland, weltweit
       sollen es rund 17 Millionen sein … 
       
       Ja, und durch die Coronapandemie könnten es noch viel, viel mehr werden.
       ME/CFS wird meist durch eine Viruserkrankung ausgelöst, bei mir kommt das
       Epstein-Barr-Virus, also Pfeiffersches Drüsenfieber, infrage. Aber man weiß
       einfach so wenig. Das ist das, was einen fertigmacht.
       
       Deshalb ist ME/CFS auch so schwer zu diagnostizieren. Wie war das bei
       Ihnen? 
       
       Im Sommer letzten Jahres hatte ich mehrere Zusammenbrüche, nach denen ich
       keinen einzigen Muskel meines Körpers mehr bewegen konnte. Ich merkte, dass
       ich nicht mehr regeneriere. Aber obwohl ich davor von ME/CFS schon gehört
       hatte, habe ich das nicht gleich miteinander verbunden. Ich war noch nie
       gesund in meinem Leben und bin erst Monate später zu meinem Arzt, weil das
       was Ernsteres war als die üblichen schlechten Phasen. Wir begannen andere
       mögliche Ursachen abzuklären. Ich hatte unendliches Glück, dass mein Arzt
       Fortbildungen zu chronischer Fatigue besucht hatte und die typischen
       Symptome erkannte.
       
       Viele Patient:innen wandern Jahre durchs Gesundheitssystem. 
       
       Furchtbar. Sie werden sehen, dass ich an vielen Stellen eine privilegierte
       Patientin bin. So wusste ich jedenfalls relativ schnell, dass Sport jetzt
       gar nicht das Richtige für mich ist. Das ist sehr wichtig, denn das ist ja
       die Geschichte der meisten ME/CFS-Erkrankten. Bei fast allen Krankheiten
       mit unklaren Symptomen wird viel Bewegung empfohlen. Aber ME/CFS wird
       dadurch immer schlimmer. Und so richten sich die Betroffenen zugrunde bis
       zur Bettlägerigkeit. Durch diese Hölle bin ich nicht gegangen und deshalb
       bin ich auch auf dem Niveau seit Sommer 2020 relativ unverändert geblieben.
       
       Sie sagen, Sie waren nie ganz gesund. 
       
       Ich war als kleines Kind in der Ukraine lange Zeit bettlägerig. Die Ärzte
       haben meiner Mutter gesagt, dass ich sterbe, wenn sie nicht mit mir das
       Land verlässt. „Sie ist halt ein Tschernobylkind“, haben sie gesagt, wir
       wohnten damals nur 100 Kilometer entfernt. Eine genauere Diagnose gab es
       nicht. Erst in Deutschland ging es mir nach und nach besser.
       
       Das erinnert mich an die Gesundheitskurve, die Sie mal für die Zeit
       gezeichnet haben. Mit diesem tiefen Tal in der Kindheit, dann einem nicht
       ganz so tiefen Tal in der Pubertät … 
       
       Da bin ich immer umgekippt. Ach, da liegt sie wieder, die Marina …
       
       Dann kam ein Tief am Ende Ihrer Zeit als Geschäftsführerin der
       Piratenpartei und eins im Wochenbett und schließlich 2019 ein Plateau auf
       hohem Niveau. „Jetzt habe ich genug Gesundheit“, haben Sie damals gesagt.
       Was ist denn „genug Gesundheit“? 
       
       Ich konnte im Wesentlichen alles machen. Ich wurde bei Anstrengung und
       Kälte manchmal ein bisschen schwach. Aber das war okay. Ich konnte mein
       Leben leben, ich konnte mich selbst verwirklichen. Das hat mir mein Körper
       erlaubt. Jetzt tut er es nicht mehr.
       
       Sie waren nie ganz gesund und dann kommt eine neue Erkrankung dazu, die
       auch kaum bekannt ist und schlecht diagnostizierbar – wie lässt sich das
       trennen? 
       
       Ich kann nicht ausschließen, dass ich ME/CFS bekommen habe, weil ich als
       Tschernobylkind ohnehin kein gesundes Immunsystem habe. Was aber wichtig zu
       betonen ist: Die meisten ME/CFS-Erkrankten waren vorher ganz fitte
       Menschen, teils Athleten.
       
       ME/CFS-Betroffene sehen in der Regel gesund aus. 
       
       Meine Umwelt ist für Gesunde gemacht und dadurch, dass ich gesund aussehe,
       erwartet meine Umwelt auch von mir, dass ich keine Extraansprüche stelle.
       Diese Erwartung internalisiere ich und schäme mich. Wenn ich bei einem
       Stehempfang des Bundespräsidenten auf dem einzigen Stuhl sitze, dann schäme
       ich mich. Wenn ich für manche Wege einen Rollstuhl brauche, ist das
       unangenehm, weil ich doch eigentlich laufen kann. Und ich schäme mich zu
       sehr, in einem öffentlichen Verkehrsmittel nach einem Sitzplatz zu fragen.
       Dabei kann ich aber nicht lange stehen.
       
       Was hilft gegen die Scham? 
       
       Darüber reden. Deshalb habe ich meine Erkrankung jetzt öffentlich gemacht.
       So betreibe ich Erwartungsmanagement bei meiner Umwelt. Wenn ich offen
       meine Bedürfnisse kommuniziere, kommen mir Leute entgegen. Das funktioniert
       tatsächlich. Aber auch das ist ein Privileg, das ich als Person des
       öffentlichen Lebens habe.
       
       Auch über Ihr Jüdischsein haben Sie vor einiger Zeit angefangen öffentlich
       zu reden. „Sich normal machen“ haben Sie das genannt. Menschen mit
       chronischen oder psychischen Beeinträchtigungen haben oft nicht die Kraft
       dafür. 
       
       Ich habe auch nicht wirklich die Kraft, all diese Interviews zu ME/CFS zu
       geben, die ich im Moment gebe. Ich schäme mich auch, wenn in den Zeitungen
       groß steht, hier ist Marina mit ihrer Krankheit. Aber ich bin recht bekannt
       und deshalb werde ich nach Interviews gefragt. Ich muss meine Privilegien
       nutzen, um die Marginalisierungen, die ich habe, zu verbalisieren und zu
       normalisieren für alle, die es nicht können.
       
       Sie haben erst den Nichtnerds das Internet erklärt, dann Jugendlichen
       Demokratie, den nichtjüdischen Menschen das Jüdischsein, der Polizei den
       Antisemitismus und jetzt den Nichtkranken diese chronische Krankheit? 
       
       (Lacht) Ich bin in meinem Wesen Pädagogin und erkläre gern Dinge.
       
       Wie arrangiert man sich mit einer Krankheit, bei der man sich nicht
       anstrengen darf? 
       
       Was die Fatigue des ME/CFS so besonders macht, ist, dass erst rund einen
       Tag nach der Anstrengung die Erschöpfung kommt. Im Grunde darf ich also
       niemals an die Grenze gehen, nie mehr als meine Löffel aufbrauchen. Die
       Grenze ist aber jeden Tag eine andere. Sobald ich mich bemühen muss, müsste
       ich aufhören. Das passiert in der Praxis natürlich ganz oft nicht, gerade
       bei Meetings, Schulungen, öffentlichen Auftritten. Dann gehe ich über die
       Grenze und kann danach wieder ein paar Tage gar nichts. Wenn es wieder
       besser wird, schreie ich juchhu und überanstrenge mich wieder. Aus diesem
       Kreislauf rauszukommen, ist eine Kunst. Vor allem, wenn man noch etwas
       vorhat in diesem Leben.
       
       Eigentlich wollen Sie die Welt aus den Angeln heben. 
       
       Es ist Trauerarbeit, damit umzugehen, dass ich manche Dinge jetzt nicht
       kann. Aber ich will mich auch nicht zurückziehen, mir wurden so viele Türen
       geöffnet. Eine meiner größten Ängste im Leben ist es, Potenziale zu
       verschenken.
       
       Haben Sie Sorge, nur noch als die Kranke wahrgenommen zu werden? 
       
       Es gibt natürlich auch das Bedürfnis, das zu verstecken. Aber ich kann es
       nicht mehr. Ich spiele ja leidenschaftlich gern Live-Rollenspiele, bei
       denen man sich über das ganze Wochenende eine Rolle selbst gestaltet. Ich
       habe in der Zeit seit meiner Erkrankung zwei Conventions mitgemacht und ich
       habe dabei gemerkt, dass ich keinen gesunden Charakter mehr spielen kann.
       Ich weiß, es klingt seltsam, aber das hat mir im Rollenspiel mehr
       ausgemacht als in der realen Welt. Ich kann nicht mal mehr so tun, nicht
       mal für ein Wochenende.
       
       Keine Krankheit sei so dermaßen düster, hat mal der Angehörige einer
       Betroffenen gesagt. 
       
       Ich bin keine düstere Person. Ich bin in meinem Herzen ein sehr heller,
       hoffnungsfroher Mensch. Ich glaube daran, dass es mir irgendwann wieder
       besser gehen wird. Ich muss daran glauben. Ich habe sehr viel Bewältigung
       gelernt. Häufig genug endet diese Krankheit in Suizid, weil man sich so
       abgeschnitten fühlt. Das ist das Schlimmste. In der Pandemie fällt das gar
       nicht so auf, alle sind zuhause, ganz viel findet im Internet statt.
       
       Im Prinzip verschwinden die Folgen der Krankheit ein Stück weit hinter der
       Pandemie? 
       
       Genau. Für mich ist die Pandemie nicht nur Fluch, sondern auch Segen, weil
       dadurch die ganze Welt zu mir nach Hause kommt. Dass ich überhaupt noch
       irgendwie stattfinde, ist der Pandemie geschuldet. Ohne Corona wäre ich
       weg. Aber als meine Freunde wieder angefangen haben, sich in der Kneipe zu
       treffen, konnte ich nicht dabei sein. Ich werde müde, wenn ich spreche.
       Selbst wenn ich mit meinen Freunden lache, ist das anstrengend. Das Schöne
       meiden zu müssen, das ist das Perfide.
       
       Es gibt nicht viele bekannte Menschen, die ihre Krankheit bewusst in die
       Öffentlichkeit gebracht haben. Mir ist vor diesem Gespräch vor allem Frida
       Kahlo in den Sinn gekommen. 
       
       Wie wunderbar. Ihre Bilder geben mir viel Kraft.
       
       Sie hat mit der eigenen Versehrtheit gearbeitet. 
       
       Frida Kahlo hat es geschafft, Schmerz zu malen – was ich sehr bewundere.
       Und sie hat in ihrem Bett gemalt, auch damit kann ich mich sehr
       identifizieren. Diesen beschränkten Raum nehmen, aus diesen zwei
       Quadratmetern etwas machen, Schönheit schaffen, nach außen wirken. Eine
       meiner Kameras ist über meinem Bettteil angebracht, so dass ich bei meinen
       Vorträgen liegen kann. Mein Bettlaken ist grün, sodass ich es als
       Greenscreen nutzen kann. Dadurch sieht man nicht, dass ich liege. Ich
       versuche spielerisch mein Leben so anzupassen, dass ich darin gut
       funktionieren kann.
       
       Damit Sie eben doch nicht nur als die Kranke wahrgenommen werden? 
       
       Ich bin Beteiligungspädagogin, ich bin Politikerin, ich bin Jüdin und ich
       bin chronisch krank. Das ist Normalisierung.
       
       Entsteht die Lücke zur Gesellschaft nicht auch aus einer diffusen Angst der
       Gesunden? So als wären auch nicht ansteckende Krankheiten ansteckend … 
       
       Unser Steinzeitgehirn kann das ja nicht unterscheiden. Es neigt dazu,
       kranke Menschen zu meiden, das war eine Überlebensstrategie. Leider treibt
       sie viele kranken Menschen in die Einsamkeit. Zum Glück gibt es die
       Patientenselbstorganisation.
       
       Sie zieht die Nähe zu anderen Kranken gar nicht runter? 
       
       Nein. Das baut mich auf. Das ist ein gutes Gefühl.
       
       Sich nicht nur nach oben vergleichen? 
       
       Die Frage ist doch, was zu meinem Normalitätsrahmen gehört. Es gibt
       ME/CFS-Erkrankte, die gar nicht aus dem Bett aufstehen können. Sie dürfen
       nicht vergessen: Ich habe einen leichten Verlauf.
       
       ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Und trotzdem
       gibt es heute noch Ärzte, die darin ein rein psychosomatisches Phänomen
       sehen. Ist Ihnen diese Einordnung auch begegnet? 
       
       Zum Glück nicht von behandelnden Ärzten. Aber von der Umwelt schon.
       
       Das mag auch daran liegen, dass es unfassbar wenig Forschung zu ME/CFS
       gibt. Die wenigen Wissenschaftler:innen auf dem Gebiet beklagen seit
       Jahren, dass sie viel zu wenig Forschungsgelder bekommen. 
       
       Von ME/CFS sind mehr Frauen betroffen und insofern kommt diese Zuschreibung
       auch aus einer langen Tradition der frauenverachtenden Medizin. Wenn man
       sich anschaut, wie Ärzte damit umgehen, erkennt man historische Parallelen
       zur Hysterie. Wir brauchen eine generelle Anerkennung, Fortbildungen für
       alle Ärzte, mehr Forschungsgelder.
       
       Die vielen Long-Covid-Betroffenen haben jetzt einen politischen und
       wissenschaftlichen Fokus auf ME/CFS gelegt. 
       
       Ich spreche mit vielen Menschen, die mir sagen, sie haben in diesem Jahr
       das erste Mal davon gehört. Das macht Hoffnung. Ich hoffe, dass ein
       Umdenken nicht zu dem Preis kommt, dass wir tatsächlich einen riesigen
       Zuwachs an Erkrankten haben. Aber die Pandemie hat auch gezeigt, wie
       schnell offensichtlich geforscht werden kann.
       
       In Ihrer Zeit als Piratin ging es sehr viel um politische Teilhabe durch
       Digitalisierung, um Liquid Democracy. Damit auch die teilhaben können, die
       es sonst nicht können, weil sie wenig Zeit haben oder krank sind. So haben
       Sie das damals, vor zehn Jahren, gesagt. 
       
       Da bin ich ja schon ein bisschen stolz auf mich, dass ich da schon so
       inklusiv gedacht habe.
       
       Wenn es in Deutschland Hunderttausende Menschen mit dieser kaum beachteten
       Krankheit gibt … 
       
       … dann hätten die schon längst etwas bewirken können, wenn sie eine Stimme
       hätten. Wir brauchen eine inklusivere Gesellschaft, wir brauchen explizit
       die Expertise der chronisch kranken Community. Nicht nur, um die Forschung
       voranzutreiben. Sondern weil diese Menschen potenzielle Lehrmeister in
       unserer neoliberalen Gesellschaft sind. Das ist eine Community, die ihren
       Wert jenseits ihrer Leistungsfähigkeit finden musste und gefunden hat. Wir
       alle haben eine Zeit der Automatisierung vor uns, in der viele Berufe der
       mittleren Qualifikation durch Maschinen ersetzt werden. Wohin gehen wir
       dann mit unserem Leistungsgedanken? Wie viele psychisch Erkrankte werden
       wir haben, die nicht mehr ihren Wert fühlen?
       
       Definieren Sie sich nicht selber auch über Ihren aktiven Beitrag zur
       Gesellschaft? 
       
       Jep. Das ist für mich auch ein Lernweg. Aber den gehe ich gern.
       
       Sie finden auch Gutes in der Krankheit? 
       
       Diese Erzählweise finde ich gefährlich. Ich begegne tollen, heilsamen
       Menschen, aber die Krankheit ist Scheiße. Punkt.
       
       5 Dec 2021
       
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