# taz.de -- Chronisch kranke Kinder: Kaum Unterstützung
       
       > Chronische Krankheiten bei Kindern belasten die ganze Familie. Auch in
       > Kita und Schule gibt es meist keine Betreuung. Eltern werden
       > alleingelassen.
       
   IMG Bild: Eine Krankenschwester kontrolliert den Blutzuckerwert eines Schülers
       
       München taz | Leo darf nicht mit auf Schulausflüge. Er hat Asthma, und der
       Lehrer fürchtet Notfallsituationen. Mila bekommt beim Mittagessen in der
       Kita fast immer etwas anderes als die anderen Kinder. Wegen ihrer
       Nahrungsmittelallergien darf sie weder Weizen noch Milch oder Nüsse, also
       oft auch keinen Kuchen essen. Max wurde die Aufnahme in die Regelschule
       verweigert, da er an Typ-1-Diabetes leidet.
       
       Chronische Krankheiten bei Kindern sind per se schon eine Bürde – egal ob
       Diabetes Typ 1, Unverträglichkeiten wie Zöliakie, Neurodermitis oder
       Asthma. Sie verlangen den Kindern früh Disziplin und Selbstständigkeit ab,
       dazu kommt die Sorge um die Gesundheit. Ein Diabetes Typ 1 oder eine
       Zöliakie sind beispielsweise nicht heilbar. Rund 10 bis 15 Prozent der
       Kinder in Deutschland sind von einer chronischen Krankheit betroffen –
       Tendenz steigend. Zu dieser Bürde kommen weitere Belastungen: Hänseleien
       und Benachteiligungen in Schule und Kita.
       
       Auf diese Benachteiligung im Fall von Typ-1-Diabetes wiesen kürzlich drei
       Fachgesellschaften hin. Teilweise lehnen Regelschulen Kinder mit Diabetes
       ab, sie werden auf die Förderschule gedrängt. Dabei ist klar: „Die Kinder
       haben ein [1][Recht auf angemessene Schulbildung und Inklusion“], sagt
       Klemens Raile, Kinderarzt an der Charité in Berlin. Auch von anderen
       sozialen Aktivitäten werden sie teilweise ausgeschlossen: Eine Studie hat
       beispielsweise 2019 ergeben, dass 15 Prozent der diabeteskranken
       Kita-Kinder und 24 Prozent der Schulkinder nicht an Klassenfahrten
       teilnehmen durften.
       
       Rund 32.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von Typ-1-Diabetes
       betroffen. Dabei bildet die Bauchspeicheldrüse nicht genügend Insulin. Zwar
       haben die Kinder einen Behindertenstatus, sie sind jedoch körperlich,
       geistig und sozial genauso belastbar wie gesunde Kinder.
       
       ## Unterstützung notwendig
       
       Die meisten diabeteskranken Kinder tragen heute Glukosensoren, die
       regelmäßig den Blutzucker kontrollieren und bei zu hohen oder zu niedrigen
       Werten Alarm schlagen. Nur wenige müssen noch mit einem Tropfen Blut aus
       der Fingerkuppe aktiv ihren Zuckerwert messen. Bei zu hohen oder zu
       niedrigen Werten müssen sie reagieren. Sind die Kinder unterzuckert, äußert
       sich das in Zittern oder Schweißausbrüchen. Wird dann nicht schnell Zucker
       zugeführt, kann es auch zu einer Ohnmacht kommen.
       
       Bei zu hohen Werten hingegen muss der Körper mit Insulin versorgt werden.
       Das Hormon schaufelt die Zuckermoleküle aus den Blutbahnen in die Organe.
       Rund die Hälfte der Kinder hat mittlerweile eine Insulinpumpe, die
       automatisch Insulin ins Blut abgibt. Die andere Hälfte muss sich mittels
       eines Pens das Insulin in die Bachfalte spritzen. „Auch wenn ein Teil der
       Kinder heute schon weitgehend automatisch versorgt wird, braucht es noch
       die Unterstützung der Lehrer und Erzieher“, sagt Klemens Raile.
       
       So müssen Lehrer etwa die Kinder auch während des Unterrichts ihren
       Blutzucker messen und jederzeit essen und trinken lassen. Denn: Ist der
       Zucker langfristig immer wieder schlecht eingestellt, belastet das die
       kognitiven Leistungen wie auch die Gefäße. Wenn Blutglukosewerte über viele
       Jahre ständig stark schwanken, können im Erwachsenenalter Nieren- und
       Augenschäden drohen.
       
       Allerdings scheint es eine Betreuung nicht flächendeckend zu geben. Die
       Diabetesorganisationen fordern darum bundesweit geltende gesetzliche
       Regelungen. Etwa dass Kita-Betreuerinnen oder Lehrkräfte besser geschult
       werden und die Kostenübernahme dafür einheitlich werde. Gleichzeitig
       sollten sich Betreuer in Kita und Schule um einen normalen Umgang mit
       chronisch Kranken bemühen. „Lehrer sollten informiert sein, aber
       unaufgeregt mit den Kindern umgehen“, so Raile. Denn die Kinder haben wegen
       ihres Status als Sonderlinge schon genug Probleme.
       
       Chronisch kranke Kinder werden etwa von Gleichaltrigen häufiger gemobbt.
       Dies zeigen diverse Studien. In einer Metaanalyse aus dem Jahr 2018 fand
       man in 86 Prozent der Studien Berichte von Bullying bei diabeteskranken
       Kindern. Rund ein Viertel der Kinder, die unter Nahrungsmittelallergien
       leiden, berichten von Schikanen. Vor allem durch Mitschüler, teilweise auch
       durch Lehrer.
       
       Chronisch kranke Kinder und Jugendliche erhalten zudem teils deutlich
       schlechtere Schulnoten als ihre „gesunden“ Altersgenossen. Und dies
       hinterlässt Wunden in der Kinderseele: Bis zur Hälfte der Kinder mit
       Typ-1-Diabetes entwickeln Depressionen, Angst oder andere psychische
       Probleme. Aber auch somatische Störungen wie Magen- und Kopfschmerzen
       finden sich bei diabeteskranken Kindern häufiger. Es können sich in der
       Folge auch Essstörungen entwickeln.
       
       ## Psychische Probleme kommen fast zwangsläufig
       
       Bei bestimmten [2][Nahrungsmittelallergien,] etwa bei der Erdnussallergie,
       sind die Ängste sogar noch stärker ausgebildet als bei der Zuckerkrankheit.
       Denn im schlimmsten Fall kann es zu einem anaphylaktischen Schock kommen,
       der auch tödlich verlaufen kann. Die Kinder entwickeln dann Angst vor der
       Selbstständigkeit, weil diese gefährlich werden kann. „Das kann so weit
       gehen, dass diese Kinder Angst haben, öffentliche Verkehrsmittel zu
       benutzen, in den Urlaub zu fahren oder auf Partys zu gehen“, sagt Lars
       Lange, Allergologe am Marienhospital in Bonn. „Teilweise fühlen sich
       Nahrungsmittelallergiker durch ‚ihr‘ Allergen regelrecht verfolgt.“ Die
       Lebensqualität von chronisch kranken Kindern leidet erheblich.
       
       Und das betrifft die ganze Familie, vor allem die Eltern. „Die psychische
       Belastung bei Diagnosestellung ist bei Diabetes sogar stärker ausgeprägt
       als bei einer Tumordiagnose“, sagt Raile. Vermutlich weil eine
       kontinuierliche Betreuung der Kinder vonnöten ist. „Die Eltern schlafen oft
       Nächte nicht, weil sie immer wieder Blutwerte aus Angst vor
       Unterzuckerungen überwachen“, berichtet der Berliner Kinderdiabetologe
       Raile. Eltern haben auch häufig Arbeitsausfälle, vor allem Mütter.
       
       Zudem werden sie etwa im Fall von Lebensmittelallergien von der Umwelt
       teilweise nicht ernst genommen. Denn viele Eltern von gesunden Kindern
       setzen diese ohne Diagnose auf Diät – der Nachwuchs darf keinen Weizen oder
       keine Milch mehr verzehren, ohne Not. In Kindergärten oder im Hort wird
       darum auf solche [3][Möchtegern-Unverträglichkeiten,] die die Abläufe
       erschweren, oft keine Rücksicht mehr genommen.
       
       Im Falle des Typ-1-Diabetes wird den Familien obendrein eine Schuld an der
       Erkrankung zugeschrieben. Denn viele verwechseln den Jugend- mit dem
       Altersdiabetes und glauben, die kranken Kinder seien durch Fast Food oder
       Bewegungsmangel krank geworden. Dabei ist der Typ-1-Diabetes vor allem eine
       genetische Erkrankung. „Die Autoimmunerkrankung tritt unverschuldet, ohne
       eigenes Zutun und unabhängig vom Lebensstil und der Erziehung auf“, stellte
       kürzlich Andreas Neu vom Uniklinikum Tübingen klar. Er appellierte an
       Ärzte, den betroffenen Familien entsprechend den Rücken zu stärken.
       
       Laut Raile gewährleisten sogenannte Diabetes-Teams auch psychologische
       Unterstützung. „Aber die Familie muss aus sich heraus viel leisten, ein
       gutes Selbstmanagement ist nötig, Ärzte können hier nur unterstützen“, so
       Raile. Darum ist es wichtig, auch Freunde und Verwandte einzuspannen oder
       sich in Selbsthilfegruppen auszutauschen. „Ein gutes soziales Netzwerk
       erhöht die Lebensqualität“, so Lange.
       
       5 Sep 2021
       
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